3 anni di Achille

Sto crescendo.. ho tre anni e sono diventato un piccolo ometto.

Un anno di Leo

Ciao a tutti
Oggi patatissimo compie un anno. Come vola il tempo. Mi ricordo un anno fa quando la nostra vita cambiò per la seconda volta. E' stato un anno intenso e difficile ma pieno di soddisfazioni, veder crescere i bambini e rivedere le fasi di crescita di Akille in quelle di Leo. Cose che ormai si erano dimenticate.. forse ha ragione chi dice che servirebbe una telecamera.. Ora camminotta appoggiato alla macchinina e si vede che vorrebbe anche parlare, ma poverino, non pouò proprio.. anche se lo capiamo al volo.

TANTI AUGURI A LEO!!!

Dimissioni

Alla fine ce l'ho fatta ad uscire dalla mia prigione (34gg: 21/02 - 26/03). I dottori dopo gran consulto hanno stabilito che "sto solo scaldando un letto", visto che i miei ormai trionfali livelli di piastrine (25.000 in crescita, praticamete sono in riserva) e che i risultati degli altri esami tardano a venire, visto che ormai non ce la fa più, la dimettiamo. Tanto devo tornare prossima settimana e l'altra ancora per continuare la terapia, poi tanti saluti e chi s'è visto s'è visto. Passi a salutarci qualche volta..
In pratica, non abbiamo ancora capito cosa ti è successo, proviamo a curarti e se non funziona vedremo cosa fare.. vabbè, non vuol dire niente, non sono guarito, ma per lo meno sono a casa..
I commenti finali alla prossima puntata

Continua..3

Dormito poco. Oggi festeggio un mese di ospedale e ne approfitto per riprendere il mio diario dopo un po’ di giorni. Sono andate via ora la Perlina e la Franca, erano passati anche Erasmo e la Teresa, che carini, è la seconda volta che vengono, stavolta mi hanno portato i biscotti al burro. In questi giorni ne sono successe un po’ di belle. Ho fatto qualche altro esame, di cui uno è stato fatto marcando le piastrine con indio 111 che emette radiazioni gamma. Per un paio di giorni sono stato lontano dai parenti. Poi mi hanno fatto una TAC con esiti fortunatamente negativi. Ora aspetto i risultati del prelievo del midollo e degli altri esami. Le mie piastrine in settimana erano arrivate a livelli astronomici (si fa per dire: 30000) e i medici mi avevano anche prospettato la possibilità di dimissione, ma negli ultimi tre giorni purtroppo sono scese di nuovo… Intanto io comincio a dare segni di cedimento.. Incomincio a non sopportare tanto bene la presenza degli altri e il fatto che non ho un momento di tranquillità ‘personale’. Ieri sono passati a trovarmi la zia Giaci con Guido ed in serata di nuovo Piddu. Intanto sto aiutando Perlina nel suo lavoro. In questi giorni le ho battuto alcune relazioni. Spero che le siano utili. Mi mancano i bambini, tutti me ne parlano ma io ho troppo voglia di vederli..

Continua..2

Stanotte ho dormito un po’ di più, complice l’amico Vespa. Quante parlano ‘sti personaggi, ma poi in pratica.. Alle 8 mi danno la busta di piastrine e poi mi fanno la biopsia midollare. Sembra nulla li per li (a parte che vedevo passare succhielli, trapani, ecc) ma adesso il dolore aumenta.. speriamo per stanotte. Il doc. (che tra l’altro ho scoperto da poco chiamarsi Greco) dice che vogliono capire l’origine della malattia, vista l’estrema resistenza ai farmaci. Poi ripassano a prelevarmi un altro po’ di sangue, “per vedere quanto tempo ci metti a far fuori le piastrine”, mi dicono, che simpatici, penso io. A mezzogiorno è passato il papi che mi racconta delle performance di Aky con la ruota del parco e di Leo. Ho provato a dormicchiare ma proprio non ce la faccio. Forse stanotte dormirò di più. Intanto M. si sta rivelando uno show-man, ma in assoluto il migliore è il suo amico C. assolutamente in grado di romperti l’anima anche se sei sul letto moribondo.

Continua..

Dormito malissimo, mi sarò addormentato alle 1.30. Stamattina mi fanno l’esame delle urine, per cercare il citomegalovirus, sembra che i risultati precedenti non fossero del tutto attendibili. Mi messaggio con Ari che è andata a Roma ed è partita alle 7. Dopo la visita del doc ho avuto una sorpresa. E’ arrivato un nuovo dottore che mi ha dato una notizia un po’ brutta. Domani mi faranno un nuovo prelievo di midollo osseo. Sembra che alcuni valori non quadrino proprio con la diagnosi effettuata e quindi vogliono fare ulteriori accertamenti. Speriamo bene.. L’unica cosa che per farlo hanno bisogno di infondermi delle piastrine, altrimenti perderei troppo sangue. Finito il libro del commissario Wallander. Alle 12 è arrivato il papi e poco dopo la zia Siria. Sembra che F. abbia anche lui dei problemi di salute.. si ma che periodo..
Pomeriggio trascorso un po’ così.. sono un po’ in pensiero per l’esame di domani.. ho iniziato l’altro libro del commissario Charitos.. verso le 17 è arrivata Perlina che tornava da una visita alla sua nonna. Povera nonna Pina, anche lei non se la passa bene. (più che un blog questo è un bollettino di guerra..). Poi passa il doc a dirmi che il citomegalovirus nun ce sta. Alle 19 arriva puntuale lo zio Lele. Mi parla dei suoi problemi ed io dei miei. Nonostante tutto è sempre un amico, mi dispiace vederlo sempre così.. Appena posso gli daremo una mano, ma non sarà una cosa facile, considerando che tra l’altro è pure di gusti difficili.

L'incubo comincia..

Sveglia alle 7, saluto i bambini, passo a prendere il papi e andiamo in ospedale con relativa calma. All’entrata c’era già casino, l’amico di mio papa era alle prese con un intervento e per questo mi hanno affidato alla visita di un’altra dottoressa, la quale subito mi ha fatto fare un prelievo di sangue ed altri esamucci. Prego aspettare i risultati.. Arrivano i risultati, tutto a posto ma caro Emilio hai le piastrine a livelli sotto lo zero Kelvin (2000 invece che 150000): RICOVERATO. Aspettiamo anche altri risulti dalla dottoressa di turno di ematologia, che conferma il ricovero e si sbilancia in un 4-7 giorni se tutto va bene. La diagnosi è di una PiastrinoPenia Idiopatica, ovvero il mio sistema immunitario crede che le piastrine siano dei nemici e ha sviluppato degli anticorpi per combatterle. Ma tu pensa se si può.. Parto subito colla cura di cortisone che si fa in questi casi e la mia vacanzina forzata ha inizio. Mi portano nel reparto di chirurgia vascolare, causa mancanza di posti in ematologia, in attesa di un letto libero ed intanto incominciano a mettermi la cannella per il sangue. In serata arriva Perlina con tutto il necessario. Fortunatamente mi hanno messo in una camera singola, per lo meno posso dormire tranquillo. C’è la televisione ma manca l’antenna.. geniali.. Il reparto è pieno di gente in carrozzina con qualche arto in meno. Andare in giro a piedi mi fa sentire a disagio.. meglio se sto in camera a leggere un po’. Tanto mi hanno portato molte cose da leggere.. Lunedì 22 in serata mi hanno trasferito in Ematologia. Repartino simpatico, tutto nuovo, con camere da due ma la prima notte sono da solo. E’ un reparto ad alta rotazione, nel senso che le persone vanno e vengono molto rapidamente, causa tipo di cure che si fanno qua. La giornata è del tipo: Sveglia alle 6.30, prelievo per la conta delle piastrine ed inizia la giornata. Il primo giorno mi hanno tirato fuori 15 provette di sangue. Poi passa il dottore a fare la visita, pressione, cuore, polmoni, intanto i miei lividi stanno guarendo e anche le ferite alla bocca. Martedì arriva il mio primo compagno di camera, F. Mmmm, stano tipo… F è un 55enne con due figli, farmacista. E’ un tipo di quelli.. precisi.. Il numero di piastrine però proprio non sale. Intanto mi cambiano il dottore e mi fanno anche l’esame del midollo osseo. Martedì 3 me lo mandano a casa e dopo un’altra notte da solo arriva L. altro tipo stano. E’ stato sul letto il 70% della degenza, con la moglie che lo veniva a trovare dalle 11 alle 19, il resto lo passava in bagno a vomitare. E’ andato via il giorno 11 ed è arrivato subito M., ancora da inquadrare ma sembra un personaggio di Verdone. Intanto è stata dichiarata fallita la cura del cortisone e quindi mi hanno fatto per 5gg delle flebo di immunoglobuline e qualche risultato lo hanno dato, del tipo che sono arrivato ad una massimo di 11000 piastrine, ma poi, finito l’effetto, sono scese di nuovo. Adesso ho iniziato una cura con un anticorpo monoclonale, ma con effetti che sono lunghi nel tempo, quindi mi hanno detto di avere (ancora) molta (altra) pazienza. In questi giorni sono venuti a trovarmi tante persone, mio papà viene quasi tutte le mattine, Perlina tutti i pomeriggi, poi Arianna, Mauro, mia mamma, Lucia, Letizia, Franco, la zia Giacinta, Erasmo e Teresa (fantastici), Enrico e Luca, Michele e la Leo. Un giorno è passato anche Arrigo. C’era lui, papi e il Guido, un infermiere del pronto soccorso dei loro tempi ora passato in prestito in ematologia. Che bello sentirli parlare dei tempi d’oro (anni 70-80) con il sottoscritto completamente escluso dalla conversazione. Naturalmente il discorso era incentrato su aneddoti del PS e contare sulle dita i sopravvissuti o i sani. Ogni tanto passa don Alberto, a farci i suoi auguri più belli. La prima volta c’era Franco e gli auguri li ha fatti a lui. Quando gli ho detto che il malato ero io pensava che lo stessimo prendendo in giro. La mia presenza costante gli ha dato modo di ricredersi..Sicuramente i periodi di riposo forzato ti permettono di fare cose che normalmente non riesci più a fare, tra cui leggere libri. Cominciando dal libro di Mimmo Kalabrugovic, prontamente regalato dal Michelon, ho letto almeno 3 o 4 romanzi polizieschi, tra cui le avventure del commissario Charitos, greco e Wallander, svedese. Tutti molto belli. 5 libri in 3 settimane è un record. Inoltre settimane enigmistiche finite a tempo di record, vernacoliere (disastroso) e vari fumetti. I Sudoko non mi interessano neanche più.. Un’altra cosa un po’ personale è che sono contento che mio padre venga a trovarmi tutti i giorni e comunque le sue visite non durino più di un’oretta. (poverino, viene sempre quando mangio). Lui mi racconta di Aky ed io sono contento, ma in fondo lo vedo che lo fa per me e questo mi rende ancora più contento.

Sintomi

Stamattina decisamente non sto bene. Ho delle fiacche in gola, i miei lividi aumentano. Inoltre mi si sono formate delle macchioline rossi ai piedi ed in faccia. A casa stasera mio papà mi visita e non trova niente di particolare, ma poi mi chiama e mi da appuntamento per domani all’ospedale dal suo amico in pronto soccorso. Meglio fare accertamenti subito per toglierci i dubbi, visto che poi settimana prossima sono sempre in giro.